Projektvorstellung
Projektvorstellung auf dem ITAFORUM 2019
In der Wissenschaft galten Laien lange primär als Forschungsobjekte bzw. Lieferanten von Forschungsdaten. Doch in den letzten Jahrzehnten werden ihr Wissen und ihre Kompetenz zunehmend anerkannt und Laien partizipieren verstärkt am Forschungsprozess. Es vollzieht sich somit eine Änderung der Forschungskultur. Mit dieser Veränderung treten Herausforderungen der Übersetzung wissenschaftlicher Fachbegriffe, Codes und Modelle in eine laienverständliche Sprache zutage. Dies zeigt sich besonders klar anhand von sog. Informed Consents (ICs), also an informierten Einverständniserklärungen. Denn die bisher beim Einholen des informierten Einverständnisses zum Einsatz kommenden Medien und Formate verfehlen ihre Zielsetzung, eine Partizipation und autonome Entscheidungsfindung zu ermöglichen. Zwar vermitteln sie alle nötigen Informationen, die aber für die Zielgruppe aufgrund der Komplexität der Sachverhalte und deren Präsentationsweise nicht hinreichend gut verstanden werden (können).
Das Ziel des vom BMBF geförderten Projekts, welches von der Evangelischen Hochschule Nürnberg (EVHN) gemeinsam mit dem Institut für Informatik und Computational Science der Universität Potsdam (UP) durchgeführt wird, ist die Stärkung der Fähigkeit zur Partizipation sowie die Stärkung der Fähigkeit, zu einem informierten, autonomen ethischen Urteil zu kommen. Voraussetzung dafür ist eine adäquate, allgemeinverständliche Darstellung von komplexen Inhalten.
Zur Erhöhung der Transparenz und Effektivität von informierten Einverständniserklärungen wird untersucht, inwiefern strukturelle Ähnlichkeiten in Informed Consent Bögen genutzt werden können, um den Inhalt vereinfacht darzustellen. Zugleich werden ethische Aspekte identifiziert, die bei einer allgemeinverständlichen Darstellung von ICs beachtet werden müssen, damit die Patientenautonomie tatsächlich gewahrt werden kann.
Im Projekt arbeitet ein interdisziplinäres Team aus den Bereichen der Ethik, der Soziologie und der Informatik zusammen, um ethisch reflektierte, modularisierte und ikonographisch sinnvoll angereicherte interaktiv-digitale Instrumente zu konstruieren. Diese sollen auf die Herausforderung antworten, komplexe wissenschaftliche Inhalte Laien auf neuartige Weise zu vermitteln. Im Ergebnis entsteht im ersten Schritt ein Klassifikationssystem, welches die Informationen der untersuchten ICs modular gruppiert. Dadurch erfolgt eine erste Komplexitätsreduktion, die es den Konsumenten und Produzenten der ICs gleichermaßen ermöglicht, die gebündelten Informationen schneller und besser zu erfassen, zu verarbeiten und zu verstehen. Im zweiten Schritt werden die Modulinhalte mithilfe von interaktiven Visualisierungstechniken so aufbereitet, dass ein Nutzenden-zentrierter Fokus entsteht.
